Když vyjdete z ordinace lékaře s nečekanou diagnózou, v hlavě máte zmatek a milion otázek. Většinu toho, co vám lékař řekl, jste okamžitě zapomněli.
Když vás propustí z nemocnice poté, co pro vás medicína udělala maximum, musíte se zvyknout na nový život s nemocí nebo postižením. Stojíte na prahu neznáma a cítíte se v tom sami.
To je ideální chvíle, aby na scénu vstoupila pacientská organizace. Tvoří ji lidé, kteří jsou sami pacienty s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením. Mají osobní zkušenost s životem s vaší diagnózou. Proto se mohou stát vašimi průvodci, poskytnout vám rady i psychickou podporu, trpělivě zodpovědět všechny vaše otázky, na které lékař s nabitým rozvrhem nemusí mít prostor.
Co vám může pacientská organizace nabídnout?
Porozumění a vyslechnutí
Lidé v pacientské organizaci ví, čím si procházíte. Proto mohou nabídnout oporu a povzbuzení. Můžete přijít na osobní setkání, navštívit infocentrum nebo si promluvit na telefonní help lince.
Informace a poradenství
Pomůže vám zorientovat se ve výběru zdravotních pomůcek, naučí vás je správně používat, pozve vás na webináře s odborníky. Od zkušenějších se naučíte to, na co byste jinak museli přicházet sami. Pacientská organizace vám pomůže i s navigací sociálním systémem – žádostí o příspěvek na péči, vyřízením invalidního důchodu apod.
Komunitní podpora
Poznáte další lidi se stejnou diagnózou a přestanete se cítit sami. Můžete se účastnit společných aktivit (pobyty, tábory, výlety) nebo si povídat ve facebookové skupině. Nejen pro lidi s duševním onemocněním se osvědčila „průvodcovská činnost“ neboli peer-to-peer (průvodce nemocnému dělá jiný, už zkušený pacient).
Zdravý pohyb
Pacientská organizace vás vytáhne na rekondiční pobyt, poskytne fyzioterapii či skupinová cvičení nebo vás pozve na zdravotní procházku. Je důležité udržovat se v kondici.
Hájení vašich zájmů
Pacientské organizace úzce spolupracují s lékaři a snaží se, aby lidem s onemocněním byly dostupné moderní a účinné způsoby léčby. Sledují vývoj v zahraničí, účastní se klinických studií, vyjednávají s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami i farmaceutickými společnostmi.
Prevence
Máte-li v rodině dispozice k určitému onemocnění nebo se nějaké diagnózy hodně bojíte, můžete od pacientské organizace získat informace o preventivních opatřeních, samovyšetření nebo screeningových programech, na které máte nárok. Můžete navštívit jejich akce pro veřejnost, kde probíhá osvěta a třeba i testování.
